Caso Mateus

Márcia Regina da Silva Modesto, mãe do menino Mateus de 13 anos, que morreu no mês passado em Sinop, transforma a dor e o sofrimento causados pela ausência do filho em uma campanha para que pessoas doentes tenham acesso a seus direitos.

Entenda o caso:

Mateus tinha uma doença rara: Niemann-Pick Tipo C. Ela atinge o sistema neurológico e paralisa alguns movimentos do paciente. Mesmo sabendo das dificuldades, dona Márcia lutou na Justiça para que o filho recebesse do Governo, um remédio que daria um tempo maior de vida a criança.

O medicamento vinha da Suíça e custava 28 mil reais, a caixa. Mateus tinha que consumir 180 cápsulas por mês. A criança passou a receber o remédio em setembro de 2008, mas em maio desse ano, ele foi suspenso.

Desesperada, Dona Márcia procurou a Secretaria de Saúde de Sinop que entrou em contato com os responsáveis em Cuiabá. Eles informaram que o medicamento estava em falta. Como era um direito conquistado na Justiça, o advogado da família notificou a Secretaria estadual de Saúde. Dias depois a criança morreu sem receber o remédio.

No atestado de óbito de Mateus consta como causa da doença, insuficiência respiratória. Como o medicamento ajudava no controle da respiração, o caso foi encaminhado ao Ministério Público sugerindo que a falta do remédio teria antecipado a morte de Mateus.

Bastidores da reportagem:
No dia da morte de Mateus, pela manhã, a produção de Jornalismo da TV Centro América marcou uma entrevista com Dona Márcia. Ela tinha escrito uma carta desesperada pedindo o apoio da imprensa para cobrar a liberação do remédio para o filho. A entrevista deveria acontecer no período da tarde. Quando cheguei à casa dela, o filho dela tinha acabado de morrer. Situação delicada, clima tenso e sem ambiente para qualquer palavra.

“Tudo o que eu queria, era um pouco mais de tempo com o meu filho…”, disse Márcia para mim. Fiquei sem chão, mas, arrisquei: “A senhora gostaria de ajudar quem ainda luta por isso?”. Márcia não hesitou e nos contou sua história de luta, falou do seu amor pelo filho, sua dor provocada pela perda e concluiu pedindo que ninguém deixasse de lutar pela vida de quem se ama.

Resultado:
A voz de Márcia foi ouvida em todo o estado. Os resultados estão aparecendo aos poucos.
Depois de quatro meses, a Secretaria Estadual de Saúde autorizou a compra de um medicamento importado que a Justiça determinou que fosse fornecido a uma paciente de Várzea Grande. A "pressão" feita por Márcia depois da morte de seu filho, ajudou outras pessoas que ainda lutam para viver.

Assista a reportagem "Garoto morre por falta de medicamento": http://rmtonline.globo.com/noticias.asp?n=498480&p=2&Tipo=